Vivre ici – Marche de sensibilisation à la narcolepsie

Samuel Heyndrickx Vivre ici ! 02/04/202502/04/2025

Diffusion : Vendredi 04 avril à 08h30 et 12h30

Invitée : Brigitte Maffre-Baugé, engagée pour une meilleure prise en soin de la narcolepsie

Animateur : Samuel Heyndrickx

Pour nombre d’entre nous le manque de sommeil est une calamité, avec toutes ces pensées qui viennent nous embrouiller l’esprit la nuit venue et ne nous lâchent qu’au petit matin, accentuant cernes, déprime et flemme, l’angoisse quoi. Pour quelques rares autres, c’est au contraire l’excès de sommeil qui va miner leur santé, les rendant hagard malgré eux. Impossible alors de rester éveillé, l’esprit s’enfonce à tout moment dans une nuit paradoxale et abandonne le corps, livré au vide, navire qui vire à l’épave.

La narcolepsie ou maladie de Gélineau est une maladie rare qui touche moins d’1% de la population mais reste encore aujourd’hui sans traitement.

Brigitte Maffre-Baugé, touchée de près par cette maladie et engagée dans ce combat, souhaite sensibiliser le public et récolter des fonds pour améliorer sa prise en soin.

Pour ce faire, elle va effectuer une marche du 18 mai au 2 juin depuis Gignac jusqu’aux Monts d’Olmes dans les Pyrénées ariégeoises soit 300 kilomètres au total et interviendra sur des points d’étape tels que Bélarga, Pézènas, Narbonne et Carcassone.

Elle est soutenue dans sa démarche par le Professeur Dauvilliers, référent national de narcolepsie et chef de service de neurologie au CHU de Montpellier ainsi que par l’ANC, association nationale de narcolepsie-cataplexie.

Présentation par Brigitte Maffre-Baugé

« Je prépare une action pour sensibiliser et récolter des fonds pour la maladie de la narcolepsie. Cette maladie, dite rare, se caractérise par une hypersomnie diurne soudaine et incontrôlée qui affecte lourdement le quotidien des patients qui en sont atteints notamment chez les jeunes malades, cibles de moquerie scolaire ou professionnelle.

Pour ce faire, j’effectuerai une marche depuis Gignac dans l’Hérault jusqu’aux Monts d’Olmes dans les Pyrénées ariégeoises soit 300 kilomètres au total. Lors de mes étapes , j’animerai dans les mairies une conférence-débat en y associant les représentants de l’éducation et les associations locales. Au départ des étapes j’ai sollicité les clubs de randonnée locaux pour m’accompagner sur quelques kilomètres et ainsi donner plus de visibilité à ma démarche. Si actuellement la recherche est prometteuse , il n’existe pas de traitement curatif, seul un traitement de confort est adapté à chaque patient.

Je suis soutenue dans ce projet par le Professeur Dauvilliers, référent national de narcolepsie et chef de service de neurologie au CHU de Montpellier ainsi que par l’ANC, association nationale de narcolepsie-cataplexie. Je suis également accompagnée par les institutions régionales, telles que le Crédit Agricole.

J’ai également sollicité le Conseil Régional, le Conseil Départemental, la DRAJES et l’ARS occitanie, qui m’ont réservé un excellent accueil.

Je vous remercie pour l’attention que vous témoignez ».